Откровенный разговор с мамой особенного ребенка: “Прятаться и стесняться не надо”

Портал Инфолиепая связался и побеседовал с жительницей Лиепаи Татьяной, призвавшей на Фейсбуке поддержать инициативу «За введение оплачиваемых государством услуг для детей с расстройствами аутического спектра».  Она любезно согласилась поговорить с нами о проблеме аутизма и поделиться своей историей.

– Как ты узнала, что твой ребенок отличается от других детей? Какими были эти «первые звоночки»?

– Беременность у меня протекала абсолютно нормально, роды прошли идеально. Тимур родился абсолютно здоровым, нормальным ребенком. Развивался как все обыкновенные, стандартные дети. Был активным, веселым ребенком. Даже в чем-то перегонял своих сверстников. И первые шаги сделал довольно рано –  почти сразу, после того как ему исполнился годик.

А потом я стала замечать, что у него как будто нарушилась координация. Например, на прогулке, он вдруг стал заваливаться. Было ощущение, что он не хочет или не может идти, словно ноги подкашиваются. Я тогда подумала: «Наверное, просто ленится ходить».

– А со здоровьем у ребенка были какие-то проблемы?

В том то и дело, что нет, Тимур почти не болел. Первый раз мы столкнулись с серьезными проблемами, когда он в полтора года заболел стоматитом – с высокой температурой и тяжелым протеканием болезни. Долго лечили антбиотиками. Не знаю, может эта болезнь послужила своеобразным катализатором. Трудно сказать. Но так совпало, что после перенесенного заболевания его словно подменили. Мой сын – активный, жизнерадостный куда-то «пропал». Он как будто перестал слышать, реагировать на окружающее, словно «зависал», изменилось поведение, появились какие-то стереотипные движения. Был жизнерадостный малыш и вдруг словно «потух».

– Вы сразу обратились к врачу?

В силу обстоятельств мы на тот момент с бывшим супругом жили в Германии. Муж работал, я занималась сыном. Когда стали понимать, что с ребенком что-то неладное происходит, приняли решение срочно возвращаться в Латвию.

– Пошли сразу к специалистам?

– Нет, сначала я обратилась к своему семейному врачу. Мне казалось, что возможно, у ребенка проблемы со слухом.  Нас, конечно,  направили к ЛОРу, но семейный врач сразу высказала предположение, что у сына может быть расстройство аутистического спектра.

– Какой была реакция на такое предположение?

– Верить не хотелось. Я не понимала: Почему? Как? Стали проверять слух – выяснилось, что со слухом все в порядке.

А тут как раз подошла наша очередь в детский сад. Там, в окружении сверстников, в физическом плане Тимур вообще ничем не отличался, но вот в эмоциональном и социальном плане была большая разница. Об этом мне говорили воспитатели. Но я и сама все больше стала замечать.

– А что именно было не так?

Вот, например, в таком возрасте дети буквально как губка впитывают в себя информацию, повторяют друг за другом слова, движения, копируют поведение. Мой сын этого не делал. И не шел на контакт.

А еще Тимур у меня левша. Так как у нас в семье левшей не было,  я стала изучать эту тему, много читала. Узнала, что у леворуких детей есть свои особенности развития, что они отличаются от правшей. И, конечно же, мне хотелось верить, что то Тимур отличается от других детей именно по этой причине.

Но долго жить в иллюзии  не получилось. Мы обратились к одному специалисту, потом к другому, поехали в Ригу. И уже там нам официально поставили диагноз – расстройство аутистического спектра.

– А ты на тот момент что-то знала, слышала об аутизме?

– Нет. Я совершенно ничего не знала. Это сейчас об этом стали говорить. Появляется все больше информации. А тогда, десять лет назад, конечно было очень сложно.

– Тяжело было рассказать родственникам и друзьям?

– Я сама по себе очень открытый человек. И считаю, что скрывать тут нечего. Я, конечно, не хожу и не трублю на каждом углу «У моего сына аутизм». Но и прятаться от людей, я считаю, не надо. Возможно, другим сложнее, они стесняются говорить об этом. Но мне кажется, это не правильно.

– А расскажи о том, как проходят ваши будни? Что нравиться Тимуру, чем он увлекается?

– Тимур учиться в спецшколе. Там он получает образование, знания. Конечно, не как в обычной школе, а по специально разработанной программе. А еще он очень любит современные «гаджеты». С помощью планшета, компьютера он узнает что-то новое, учиться петь, любит играть в компьютерные игры.

– С какими проблемами вы сталкиваетесь в ежедневном жизненном ритме? 

– Я очень рада, что занятия проходят в школе. Нас не отправляют на дистанционное обучение. Но трудности возникают, летом, во время каникул. К сожалению, в этом вопросе, государство не хочет идти на встречу.

Ведь для таких деток длительный перерыв на каникулы – большой шаг назад в развитии. Когда постоянно идет обучение – то виден и прогресс. Как только наступает перерыв – сразу идет откат назад. И хорошо если ребенок такой, как мой Тимур – может петь, играть, смотреть мультики. А есть же и более тяжелые случаи. И тогда ребенок, вместо развивающих занятий – под присмотром специалистов – может, например, просто сидеть,  и смотреть в одну точку.

А еще надо понимать, что такие дети требуют ежеминутного внимания и контроля. Их нельзя оставить одних.  Насколько бы мой Тимур не был умным и развитым, все равно это ребенок – инвалид, и на данном этапе жизни ему требуется постоянное присутствие взрослого. И я столкнулась с такой ситуацией, и уверенна, что другие родители тоже, что на время каникул надо или уходить с работы, или искать кого-то, кто сможет присматривать за ребенком. Найти няню для таких деток, поверьте, не так просто. Да и стоит их услуги немало.  И в итоге ты находишься в каком-то тупике, разрываясь между работой и ребенком.

– А есть ли какая-то поддержка от государства?

– Да, конечно, есть. Но чтобы получить такое пособие, родителям зачастую приходится пройти «семь кругов ада», собирая бумаги, бегая по врачам и инстанциям и доказывая, что ребенок не может находиться без присмотра 24 часа в сутки. Несомненно, эти деньги (от ред. 106,72 евро пособие по инвалидности, плюс 313,43 евро для детей с тяжелыми функциональными нарушениями, вместе 420,15 евро), это большое подспорье. Но в то же время надо понимать, что с таким ребенком на руках найти работу очень сложно, а иногда совсем невозможно. Мне очень повезло, мой работодатель идет мне на встречу, и когда есть необходимость, я могу быть рядом с сыном.

– Насколько я знаю, на такие цели как реабилитация, услуги специалистов и прочее, дополнительной поддержки нет?

– В том-то и дело. Детей с различными нарушениями аутистического спектра –  не зря называют “особенными”. Им нужны дополнительные занятия, нужны услуги высококвалифицированных специалистов, иногда за пределами Латвии. Любые дополнительные манипуляции, будь то массаж, или катание на лошади, логопед или лечебная физкультура все это требует больших вложений. Также очень важна АВА терапия, и кстати специалистов в стране очень мало.

– Совсем недавно на портале общественных инициатив Manabalss.lv проходил сбор подписей «За введение оплачиваемых государством услуг для детей с расстройствами аутического спектра». Необходимое количество подписей было собрано за довольно короткий срок.  Значит ли это, что проблема действительно актуальна?

– Да, сейчас инициатива передана в Сейм. Но как там отреагируют, пока не ясно. Я знаю, что в других Европейских странах проблеме аутизма уделяют значительное внимание, над этим постоянно работают и детям и родителям идет большая поддержка от государства. Это и реабилитация и помощь влиться в общество таким детям. У нас же это очень хромает.

– Если Сейм поддержит инициативу, что измениться?

– Мы сможем обеспечить не просто существование таким деткам, а шанс максимально влиться в общество. Еще раз повторюсь, тут очень важна АВА терапия и помощь специалистов, и она нужна постоянно. Конечно, без помощи государства тут не справиться.

От ред. Согласно данным Национальной службы здоровья в 2019 году в Латвии было 2369 детей, у которых диагностированы расстройства аутистического спектра (РАС). Из них 366 детям было 0–3 года, 1022 – 4–7 лет. Это возраст, когда при целенаправленной и профессиональной поддержке ребенок может достигнуть хороших результатов, совершенствоваться, успешно развиваться и включиться в общество. Учитывая, что диагностика РАС в Латвии государством не оплачивается, имеющиеся статистические данные неточны и не отражают фактическую ситуацию. По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра наблюдаются у одного из 160 детей. На данный момент в Латвии нет систематической, организованной, финансированной государством и основанной на доказательствах услуги для детей с РАС, поэтому дети и молодежь полностью зависят от помощи благотворителей или финансовых возможностей семей. Приблизительные затраты на лечение одного ребенка составляют от 2500 евро в год, и большая часть населения не может позволить себе такие расходы. Об этом свидетельствует и высокий спрос на помощь благотворителей, с которым ежедневно сталкивается Фонд Детской больницы (ФДБ), помогающий детям с РАС с 2018 года. Если в 2018 году ФДБ оплачивал лечение 42 детям на общую сумму свыше 110 000 евро, то в 2019 году было уже 192 ребенка, которым ФДБ оплатил лечение и диагностику РАС на сумму свыше 208 000 евро. В свою очередь, в 2020 году финансовую поддержку для проведения лечения и диагностики получили более 150 детей с РАС, а совокупные затраты превысили 250 000 евро. В 2021 году ФДБ тоже каждую неделю продолжает получать просьбы о помощи, но, к сожалению, не может обеспечить финансовую поддержку всем детям с РАС, которым это рекомендовано врачом. В результате часть детей остается без необходимой им помощи и не имеет возможности реализовать свой потенциал сегодня и в дальнейшем

– Напоследок хочу затронуть не менее «больную» тему – дискриминация и непонимание со стороны общества. Сталкиваетесь ли вы с этим?

– Да, к сожалению, сталкиваемся повсеместно. Например, иногда Тимуру очень сложно выстоять в длинной очереди в магазин. Он начинает вести себя, по меркам “обычных” людей, странно. Начинает капризничать. Сейчас, во время пандемии это ощущается особенно остро. Ничего не сделано для того, чтобы мамы с детьми или инвалиды могли проходить без очереди. Мне кажется, это большое упущение. Сталкивалась с такими фразами от окружающих: «Какой у тебя не воспитанный ребенок! Какое отвратительное поведение!». Но я же не могу стоять в очереди и каждому объяснять, что у него аутизм.

Также и в медучреждениях персонал зачастую не обучен. Например, мы пошли сдавать кровь. У Тимура началась истерика, и мне говорят: «Зачем вы его привели. Что нам с ним делать?». Бывает, конечно, и по-другому. Некоторые умеют найти подход. В целом, в обществе немного «хромает» человечность. Иногда люди смотрят косо, комментируют, хотя на самом деле не знают в чем причина такого поведения ребенка.

Но с другой стороны, когда я написала в Фейсбуке пост с просьбой поддержать инициативу, была приятно удивлена, что так много людей меня поддержали, поделились информацией. И недостающие подписи – около тысячи – были собраны буквально за сутки. А еще, благодаря публикации, я подружилась с другими мамочками. Ведь не все решаются на такой открытый шаг. Многие мне писали: «Какая ты молодец, что не боишься говорить открыто о проблеме».

– Спасибо тебе за откровенный разговор. Желаю вам с Тимуром успехов и здоровья. И также хочу от себя добавить, что действительно, добрых и отзывчивых людей вокруг очень много. В этом мы на портале убедились, неоднократно организовывая сбор средств на лечение, или для попавших в беду лиепайчан. В том числе и на реабилитацию для деток с диагнозом аутизм. Очень надеюсь, что Сейм поддержит такую нужную и важную инициативу!

Теперь ИнфоЛиепая есть и в Телеграм! Подписывайтесь, и следите за актуальными новостями Латвии и Лиепаи на нашем канале Infoliepaja.lv

Если и вы что-то нашли или потеряли, или стали свидетелем необычной ситуации, а может просто хотите поделиться с окружающими важной и полезной информацией, пишите нам на E-mail: redakcija@infoliepaja.lv.

 

Последние новости

5 1 оценка
Рейтинг статьи
Подписаться
Уведомление о
guest
0 комментариев
Inline Feedbacks
View all comments

Наш сайт использует файлы cookies, чтобы улучшить работу и повысить эффективность сайта. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с использованием нами cookies и политикой конфиденциальности.

Принять
0
Хотелось бы услышать ваши мысли, пожалуйста, прокомментируйте.x
()
x

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.